Cargando...
En una jornada marcada por la visibilización de una enfermedad "invisible", referentes locales entregaron un proyecto de ley para que llegue a manos del diputado nacional Emir Félix. La iniciativa busca garantizar diagnósticos precisos y tratamientos multidisciplinarios para quienes padecen esta condición incapacitante.
El centro de la Plaza San Martín se convirtió el martes en el escenario de un reclamo que lleva años gestándose en el silencio de los hogares: el reconocimiento legal y médico de la fibromialgia. Pacientes y referentes locales se concentraron para concientizar a la comunidad y dar un paso administrativo crucial para su bienestar.
Verónica Medaura, paciente y referente de la lucha contra la fibromialgia en San Rafael, encabezó la entrega de un proyecto de ley nacional a Nahuel Arscone, Paulo Campi, entre otros ediles que se comprometieron a entregársela en mano al diputado Emir Félix. Medaura en diálogo con Vibra FM (100.3) expresó "los que podemos salir y hacer visible lo invisible estamos acá en representación de toda nuestra gente" haciendo referencia a que muchos pacientes no pudieron asistir debido al carácter incapacitante de la patología.
Un padecimiento multisistémico
La fibromialgia no es solo "un dolor de cuerpo". Durante la entrevista, Medaura detalló la compleja red de síntomas que afectan la vida cotidiana: "Dolor de cabeza, mareos, náuseas, rigidez matutina, pérdida de fuerza, sensación de quemazón y hormigueos".
Incluso, describió síntomas que suelen confundirse con otras urgencias médicas: "Sentimos dolor en el pecho como si fuera un infarto. Por eso es una enfermedad que necesita tener un médico de cabecera y atención multidisciplinaria".
El vacío legal y el camino a la ley
Uno de los mayores obstáculos que enfrentan los pacientes es la obtención del Certificado Único de Discapacidad (CUD). Según explicó la referente, actualmente muchos logran obtenerlo bajo la carátula de "salud mental", lo cual no refleja la realidad de la enfermedad: "No es una enfermedad mental, lo que pasa es que, al ser tan dolorosa y difícil de llevar, afecta las emociones y genera ansiedad o depresión".
La aprobación de una ley específica permitiría:
Diagnósticos certeros: Evitar el peregrinaje médico que sufren los pacientes durante años.
Tratamientos integrales: Acceso garantizado a kinesiólogos, nutricionistas y especialistas en salud mental.
Investigación: Mayor inversión en ciencia para determinar el origen y mejores abordajes del dolor.
Contención local
Mientras se espera el avance legislativo en el Congreso de la Nación, el grupo de apoyo continúa trabajando en el departamento. Medaura recordó que cada 15 días realizan reuniones de contención en el Centro Modular de la calle General Paz. "Contamos con el acompañamiento de especialistas que nos ayudan a mejorar nuestra calidad de vida", destacó.
La jornada cerró con un aplauso cerrado cuando el proyecto fue recibido formalmente por referentes municipales, con la promesa de que el pedido llegará a las comisiones correspondientes en Buenos Aires para su pronto tratamiento.
