Pide la eutanasia: "Cualquiera que pase 24 horas como yo pediría lo mismo"

El botón de descarga del inodoro no anda. No importa porque María, la dueña y única habitante estable de esta casita en el fondo de un terreno en La Reja, Moreno, no va al baño de su casa hace siete años. No puede. Una enfermedad autoinmune la tiene postrada en su cama, así que los ocho o diez pasos que separan su cama del inodoro son un abismo infranqueable.

María del Carmen Ludueña, que tiene 63 años y que aprendió a trabajar a los 14 ó 15 en el frigorífico en el que trabajaba su papá, no puede cambiar los canales del televisor que le hace compañía hasta que logra dormirse. No puede tomar agua sin que alguien le acerque el vaso y una pajita, ni sentir la boca limpia si nadie le pasa una servilleta por las comisuras.

No puede comer si nadie le corta tan chiquito como se les corta a los bebés de seis meses que apenas ingieren sólidos, o si la galletita no se deshizo en el café con leche. No sabe por cuánto tiempo podrá apenas eso a la hora de comer: la parálisis, dice, empieza a apropiarse también de la deglución. No puede quedarse dormida si nadie acomoda las almohadas como las necesita y si esa misma persona no le pone pañales limpios.

De todas las cosas que María no puede hacer desde esa cama que es su casa y los dos metros cuadrados en los que ni siquiera puede rotar sin ayuda, hay dos con las que insiste especialmente. No puede dejar de sentir dolor. Un dolor que apenas baja un rato por día gracias a analgésicos a los que su cuerpo chiquito y atrofiado ya se sobreadaptó, y este mes ni siquiera, porque PAMI omitió darle la droga más potente. Y no puede dejar de pensar en todo lo que le pasa y en todo lo que no le pasa porque no puede moverse. "Por desgracia mi mente es muy lúcida. Porque si al menos tuviera algún problema mental que me tuviera más perdida, no me daría cuenta de todo lo que pasa. Pero me doy cuenta de todo", le dice María a Infobae.

María quiere morirse. Y necesita, como para todas las demás acciones desde hace casi una década, ayuda. En noviembre del año pasado, a través de un defensor oficial y con el acompañamiento de su única hija, Mariela, y de su hermana Bety, presentó un recurso de amparo para acceder a un proceso de eutanasia. Pide asistencia legal para morir sin que nadie sea penalizado por el proceso, algo que no está legislado en la Argentina y que por eso intenta gestionar por la vía judicial. No tiene dudas sobre lo que pide, y dice: "Cualquiera que pase 24 horas como yo pediría lo mismo".

"Esto no es vida"

María del Carmen Ludueña supo con certeza en 2001 de dónde venían los dolores articulares que habían empezado varios años antes. En enero de ese año, y gracias a la intervención de un médico reumatólogo del Hospital Nuestra Señora de Luján, le pudo poner nombre a su cuadro: artritis reumatoidea poliarticular, seropositiva y erosiva en curso grave, resistente a antiinflamatorios, corticoides e hidroxicloroquina. A eso se le sumaba el diagnóstico de osteoporosis con alto riesgo de fractura.

"Los dolores habían empezado en unas vacaciones, en Entre Ríos. Un día me desperté con los pies completamente hinchados y doloridos, ahí empezó todo", reconstruye María, que se acuerda de cada fecha, de cada médico, de cada internación, de cada droga a la que su cuerpo se fue volviendo resistente. Dolían los pies y las manos, pero sobre todo las rodillas. A veces, todavía le duele la rodilla izquierda, que le amputaron en mayo de este año: es el síndrome del miembro fantasma, que le hace sentir dolor incluso en las partes de su cuerpo que ya no están ahí.

"Yo al Dr. Somma, que es el médico que finalmente logró diagnosticarme, le pregunté si la enfermedad me podía dejar en silla de ruedas. Me dijo que sí. Entonces le pregunté si me podía dejar completamente postrada en una cama. Me dijo que sí. Y yo le agradecí, porque me dijo la verdad y porque hasta ese momento nadie me sabía decir qué iba a pasarme", cuenta María en la cama desde la que se escucha la tele puesta en un noticiero y se ve el dibujo que hizo su nieta más chica, pegado en una de las puertas del placard.

"Los síntomas eran cada vez peores. Se hinchaba más, dolía más, se deformaban más las manos y los pies", cuenta María, que igual seguía trabajando. "Yo estaba sola con mi hija, que todavía era chica. Siempre me arreglé para que no nos faltara nada. Así que me arrastraba, arrastraba mis pies, pero iba. Trabajé limpiando casas, en un hotel, me armé un negocito en mi casa. Pero en un momento no pude más".

La enfermedad autoinmune que sufre María tiene tratamiento pero no tiene cura. En sus formas más graves, deforma articulaciones, cartílagos y huesos. Destruye la estructura ósea y articular del cuerpo. Y duele. Todos los días, a todas las horas. María perdió su pierna izquierda -del muslo para abajo- porque la prótesis que tuvieron que ponerle después de que su rodilla se destruyera fue rechazada por su cuerpo y sufrió una infección casi mortal. Su brazo derecho está doblado a la altura del codo, paralizado, como sus dedos, estirados en distintas direcciones, rígidos.

El riesgo alto de fracturas, producto de la artritis y la osteoporosis, se cobró sus facturas. María tuvo dos caídas graves. "La última fue la que me postró, hace siete años. Yo pensé que con rehabilitación iba a poder recuperarme, pero no pude más nada. Mi cuerpo ya no pudo recuperarse y fui perdiendo cada vez más movilidad", describe María. Sobre su cama, hay una estructura que, en otras condiciones, le permitiría agarrarse para poder levantarse, o al menos acomodarse en la cama por sus propios medios.

El colchón antiescaras en el que duerme se lo provee PAMI: está roto, se desinfla. La cama ortopédica, indicada por su médica, nunca llegó: PAMI no lo envía. Los remedios e insumos que la médica solicita pero que PAMI no provee se pagan con la jubilación de 270.000 pesos que cobra María mensualmente: al menos 70.000 se van en la farmacia.

"¿Quién me puede decir que esto es vida? Esto no es vida, esto es una tortura. Me hablan de darme las mejores condiciones para que tenga la mayor calidad de vida posible, ¿qué calidad de vida? Esto es un calvario, yo lo único que pido es clemencia, que alguien me escuche y me ayude", dice María. La palabra "calvario" se repite una, dos, diez veces. Es la que más usa para contar cómo es esa permanencia a perpetuidad en la cama en la que la acomodan, la alimentan, le alcanzan agua o una chata, le cambian los pañales para irse a dormir, le cambian el canal del televisor, le dan la pastilla que la ayuda a parar de pensar y dormir.