Tenía 24 años y eligió cómo morir: su lucha por la eutanasia

Florencia vivió obnubilada. Postergó el duelo para después de que pasara lo inevitable. Dedicó ese tiempo a atender el bienestar de su hija y a hacer de todo ese proceso un trance alegre. Parece utópico, paradójico y algo absurdo. Pero lo practicó. "Lo único que estaba pensando en ese momento era que Delfi estuviera bien", dice y razona que en ese tránsito por la enfermedad, no cayó. La desazón vino después de que el calendario marcara ese final irrevocable. Su tristeza podía esperar. La prioridad era ella y su elección: vivir una muerte digna.

Delfina falleció el 14 de febrero de 2025. Tenía 25 años. Era la hermana mayor de Manuel y de Salvador, que hoy tienen 17 y 15 años. Estudió y vivió en Nueva Zelanda. Estudió y vivió en Estados Unidos. Hizo hockey. Se convirtió en runner. Florencia, su mamá, la describe como una joven con inquietudes, con obstinación, con tesón y propósitos claros. Iba detrás de lo que la movía. Hasta que su cuerpo le quitó la posibilidad de moverse. El día que ingresó al hospital a morir, fue -relata su mamá- el primero en el que ya no tenía la habilidad para caminar. Le faltaban cinco días para despedirse.

Una convulsión había dado el alerta. Delfina tenía un tumor cerebral creciendo en el parietal derecho. El diagnóstico fue devastador. Un glioblastoma multiforme, uno de los tumores más agresivos, la conducía camino a una muerte segura, a un pronóstico de sobrevida de un año y medio como máximo. La vida de una joven que eligió cómo quería vivir y cómo quería morir, y el registro de una mamá que se dedicó a acompañarla en vida y que ahora quiere cumplir el legado de su hija: luchar por la sanción de una ley de eutanasia.

La misma reglamentación que esta semana se aprobó en Uruguay , el primer país sudamericano en autorizar la eutanasia, los mismos proyectos de ley que sobran en Argentina, la misma causa que activó Delfina y que hoy sostiene Florencia, su mamá.

La charla completa de Florencia Jardel con Tatiana Schapiro del portal Infobae sobre la enfermedad de Delfina y su lucha por la eutanasia.

-¿Cómo era Delfi?

-Delfi era un huracán. Mucha adrenalina porque siempre era de vivir a fondo. Todas las cosas que se proponía las lograba. Vivía teniendo objetivos. Se iba poniendo objetivos. A los 24 años ya estaba estudiando en Estados Unidos.

-Ella se consiguió una beca para estudiar afuera.

-Se consiguió una beca. Ella quiso ir a estudiar a Estados Unidos, nosotros no teníamos la posibilidad de pagar eso. La ayudamos por supuesto.

-¿Qué fue a estudiar?

-Fue a estudiar Business. Ella ya había empezado la carrera acá y la terminó allá. Pero cuando vino con ese plan de que quería terminarla allá fue como un... no sé, no sé si es posible.

-¿Te daba cosita de que se fuera tan lejos?

-Y sí. Pero ya era así desde chiquita. A los 17 se fue a estudiar inglés a Nueva Zelanda. Después se quiso ir a trabajar a Estados Unidos. Y bueno, la tercera vez que se fue, fue por esto.

-¿Y cómo era de humor?

-Y, era también un huracán. Era muy graciosa, muy amiguera, cariñosa cuando pasó la adolescencia (risas). Era buena.

-¿Con los hermanos?

-Comprometida con los hermanos. Bueno, muy buena hermana. Le gustaba compartir cosas, compartir viajes. Era hermosa físicamente y por dentro. Era hermosa.

-Primera hija además.

-Sí, mi primera hija. Yo crecí con ella porque la tuve de joven. Estudiando la tuve. Delfi fue la que me enseñó a ser mamá.

-Corría Delfi.

-Delfi corría. Jugaba al hockey cuando era chica. Después en 2023 empezó a correr. Pero ella se enfocaba tanto en las cosas que hacía que dijo "bueno, quiero correr una maratón". Era su objetivo. Siempre se ponía esos objetivos. A fines de 2023 empezó a correr y a principios de 2024 fue cuando tuvo la convulsión y ahí empezó todo.

Delfina estaba estudiando en EE.UU cuando comenzó con las convulsiones.

-¿Cuándo ocurre esa primera convulsión de Delfi?

-Ella tuvo una primera convulsión en enero pero fue muy chiquita y no le dio importancia. Me dijo que estaba bien. Ella estaba en Estados Unidos. Yo quería que se hiciera una resonancia pero ella me dijo que los médicos dijeron no era necesaria. Y a fines de febrero, me llama una compañera de ella y me dice "a Delfi la internaron". Tuvo una convulsión. Ese día, saqué todo y me fui. Llegué al otro día. Cuando yo llegué a Estados Unidos ella estaba internada pero estaba muy bien. La verdad que yo la vi muy bien. Ella me decía que no viaje. El novio también. Delfi tenía un novio, un amor de esos que no pasan siempre. Yo le decía a Delfi que a los 23 años, 24, es raro tener un amor así.

-¿Un novio argentino?

-Italiano. Lo había conocido estudiando.

-Pero vos, te subiste a un avión y te fuiste.

-Sí. Al instante. Ella me decía que "no viajes porque está todo bien". Resulta que cuando yo estaba viajando, a ella le dan el diagnóstico de que era un tumor cerebral. La idea del tumor cerebral, dijimos "bueno, esto se opera y volvemos". Lo único que quería era volverme a Argentina, porque ahí te das cuenta lo que uno necesita el país. Cuando estás afuera... las dos hablábamos inglés, pero esos diagnósticos y las palabras médicas. Bueno, yo me quería volver. Delfi no quería porque ella tenía el objetivo de que se recibía ese año. No quería retrasarse. Le digo "volvemos, vemos qué dice el médico, si se opera o no, y después volvés". Justo era el springbreak ahí y había una semana de vacaciones. Nos volvemos. Yo le aseguraba: "Nos volvemos a Argentina, vos vas a volver y te vas a recibir, cumplir tu objetivo". Nos dan el ok después de una semana internada para viajar. Y acá la operan en marzo.

-Acá confirman el diagnóstico, ¿no?

-Sí, era un tumor. Pero hasta ahí no sabíamos qué tipo de tumor.

-Hay que biopsiarlo después de la operación.

-Claro.

-Ya de por sí la operación debe ser difícil, ¿no?

-Sí, pero estábamos re tranquilas, no sé cómo explicarte. Tanto para Delfi como para mí, estaba como los caballos, para adelante, no sé...

-¿Hasta ese momento nadie te había manifestado o no había aparecido en tu cabeza la posibilidad de que tu hija se podía morir?

-No. Uno nunca puede pensar eso. Creo que a una nunca se le cruza eso. A nosotros el 19 de marzo la operan a Delfi y en abril nos dan la biopsia.

-La operación sale todo bien.

-La operación salió todo bien, sí. Le hicieron una resección parcial, no se pudo hacer una resección total. Pero igualmente tampoco hubiera cambiado. Vamos al médico con la biopsia y nos dice que la enfermedad era un glioblastoma multiforme, que no tenía cura en el mundo, que tiene un pronóstico de ocho meses, un año y medio. En ese momento yo tampoco pensaba que mi hija se iba a morir. Yo salí de ahí pensando que esa persona no tenía toda la información. Ahí me puse en campaña a buscar. Empecé a leer sobre la enfermedad, a googlear tratamientos en el mundo y en facebook también, en grupos sobre la enfermedad con gente de todo el mundo. Pero sí, no me entraba en la cabeza.

El diagnóstico fue un glioblastoma multiforme con pronostico de 8 meses a un año y medio de vida.

-¿Quiénes estaban en esa consulta médica en la que le dan el resultado?

-Ahí estábamos mi marido y yo.

-¿Y Delfi?

-No. Delfi no estaba. Nos habíamos ido a una consulta en Buenos Aires que Delfi no quería venir.

-¿Por qué?

-Porque ella no quería venir a Buenos Aires, quería hacer todo en La Plata. De hecho, nosotros somos de La Plata, la operación se la hicieron en La Plata. Siempre quiso los médicos de La Plata.

-¿Y quién le contó a Delfi el diagnóstico?

-Yo no podía contarle el diagnóstico porque es una enfermedad que si uno googlea lo primero que sale es eso, la esperanza de vida, que no tiene cura. Nosotros acá fuimos a ver a mil médicos porque hicimos muchas consultas. El médico fue el que le terminó diciendo la enfermedad.

-¿Cómo le decís a un hijo eso, no?

-Ahí tenía como muy presente La vida es bella. Yo sé que no está bien mentir pero... Aparte porque tampoco me lo podía creer yo. Yo pensé que iba a encontrar algo. Creo que esa es la mayor frustración. Porque todas las madres dicen por un hijo hacés todo, pensé que lo iba a lograr.

-Una se pone a buscar tratamientos experimentales en el mundo. Se pone a buscar todo lo que existe. Pero a veces no existe.

-Todo. Hablaba con alemanes, con gente de todo el mundo por Facebook. Leía.

-Vos mencionaste recién La vida es bella, para quienes no sepan contemos que durante el Holocausto en un campo de concentración, un papá le empieza a contar a su hijo lo que están viviendo, que es un horror, como en un desafío. Le hace un cuento para suavizar el horror. ¿Vos querías que no le dijeran la verdad a Delfi?

-En un primer momento no, no quería. Después me di cuenta de que ella lo necesitaba. En un primer momento me di cuenta de que ella no quería saberlo porque no preguntó. Delfi era de preguntar todo. Nunca más preguntó de la biopsia. Ahí digo "no, vamos a ir para adelante y que ella pueda vivir bien". Porque yo decía "¿qué te suma saber?".

-¿Y cómo decidiste que sí, que tenía que saber?

-Ella lo pidió.

-Y vos la respetaste.

-Sí. Le respetamos todo. Primero a Delfi era imposible decirle que no a algo.

-¿Qué le pasó a ella cuando lo supo?

-Sabés que no tengo ese recuerdo... Nunca me lo había puesto a pensar y no me acuerdo de ese momento. Lo que sí me acuerdo mucho, todos los momentos de verla a Delfi disfrutando momentos.

-No se hundió.

-No. De hecho, ella se propuso que en agosto quería correr la media maratón de Buenos Aires y cuando fuimos al médico, la persona que la operó, le dijo que no, que no podía correr pero sí caminar. Caminó diez kilómetros Delfi ese día.

Delfina no bajó los brazos, uno de sus sueños era correr una maratón y lo hizo.

-¿Qué pasó con la familia en ese tiempo Flor?

-Nos propusimos seguir siendo una casa feliz y lo logramos. Lo logramos porque planificábamos cenas, jugábamos mucho armabamos juegos todo el tiempo. Siempre comíamos todos juntos y armábamos cenas ricas. La pasábamos bien en un montón de momentos. Hicimos un viaje en la mitad con toda mi familia, padres, hermanas que también la pasamos muy bien. A pesar de que los médicos decían que no podía subirse a un avión.

-Mira cómo sí.

-Delfi era muy amante del verano. Creo que no existe persona que ame más el sol, atardeceres, amaneceres, le daba placer ver esas cosas, la naturaleza en general. Estábamos en pleno invierno con todo el pronóstico y nos fuimos a Brasil, que era lo más cerquita que nos quedaba de calor. Logramos todo ese tiempo disfrutar y ser felices. Delfi logró eso.

-Pudo agarrarse del aquí y ahora.

-Sí. Eso fue impresionante y me sigo sorprendiendo de cosas que viéndolas para atrás, digo qué doloroso este momento y Delfi lograba abstraerse y decir "mirá qué rico, ma". Como una sensación de disfrute con determinadas cosas, una comida o un momento, que daba mucho placer.

-¿Se sintió mal con el tratamiento?

-Sí. Le bajaron los glóbulos y las plaquetas sobre todo, que las tenía bajísimas. Por eso cuando pedía correr, los médicos le decían "no hay forma de que vos puedas correr ni tres kilómetros, no tenés oxígeno en sangre, tenés muy bajos los glóbulos, las plaquetas muy bajas". Y Delfi se despertaba con lluvia a las siete de la mañana y se iba a correr con nosotros que la seguíamos. Porque no había forma de decirle que no. Me daba miedo. Pero lo disfrutaba.

-¿Pudieron hablar ustedes dos en algún momento de la muerte?

-Sí. Mucho porque Delfi hablaba mucho.

-¿Delfi entendió que se iba a morir?

-Sí. Fue todo en muy poco tiempo, pero largo a la vez. El 31 de diciembre de 2024 fue el último día que ella pudo correr y a partir de ahí, empezó a hablar de la muerte. El tumor se extendió para el otro lado y empezó a tener dificultades en los movimientos. Y empezó a hablar de la eutanasia y del suicidio asistido. Al principio fue muy fuerte escuchar eso. Ella tenía ciudadanía italiana entonces también averiguaba para ver si podía viajar. Y quería luchar por una ley que diera el derecho a elegir. Una ley en el tiempo porque nos dejó ese legado, le vamos a hacer honor a su pedido.

-Por eso estás acá.

-Sí.

-Por eso estamos hoy hablando de Delfi. Sé que es muy doloroso para vos y para Horacio, que está también acá. Pero me parece muy importante decir que Delfi luchó muchísimo por vivir y por vivir de la forma en que ella vivió siempre.

-Delfi amaba la vida como nadie. Y luchó por estar bien y por su recuperación. Los médicos le decían que no corriera tres kilómetros y corrió 21. Y logró cosas como terminar las materias de la Universidad.

Disfrutó la vida, y luchó por el derecho a la eutanasia, hoy ese legado lo continúa su familia.

-¿Terminó la Universidad?

-No se recibió, terminó las materias que había dejado el primer cuatrimestre, hizo un intensivo en las vacaciones de invierno con una craneotomía. A ella todo le costaba más porque parte de su cerebro había sido tomado. Y lo hizo. Tenía una fuerza y un empuje que nunca lo vi en nadie.

-¿Cuándo entendiste vos que tu hijita se moría?

-Yo creo que cuando Delfi vino a decirme eso. Al principio al escucharla, sentí eso que se daba por vencida y ahí digo "Delfi nunca se daría por vencida". No era que se había dado por vencida, ella quería vivir hasta el final. Ella lo que decía era "yo respeto que haya gente que teniendo inmovilizado el cuerpo disfrute, yo respeto eso pero para mí no". No quería. La enfermedad avanzaba muy rápido, muy rápido.

-Contemos que en Argentina lo que está permitido y regulado es la muerte digna, que ante determinados dolores en determinados momentos está permitida la sedación paliativa. ¿Es así?

-Sí. Antes estaba uno obligado a hacer una quimioterapia o radioterapia, un tratamiento. Hoy en día no: con la ley de muerte digna uno puede rechazar tratamientos, un respirador o algo artificial. Y también la sedación paliativa que es no acelerar la muerte pero, sí con una sedación entrás en un sueño profundo. Ver sufrir a un ser querido es incluso peor que verlo irse. Delfi me decía "me quiero ir bien, tranquila". En situaciones así no había tratamiento que a Delfi la cure y el final ya está anunciado porque, bueno, se sabe cómo termina esta enfermedad.

-La muerte digna, o sea, lo que sí se podía hacer en la Argentina, ¿se respetó con Delfi o te costó mucho?

-Delfi tuvo que hablar con muchos médicos. Estuvimos hablando. Porque ella era joven. Estaba muy lúcida y parecía que estaba bien físicamente. No era una persona que se quejara. Siempre estaba divina. Se ocupaba de su aspecto físico. Entonces yo creo que eso a los médicos les era más difícil cuando ella iba a decirles de la sedación, veían a una chica de 24 años, 25, que se veía bien.

-¿Ella quería que la sedaran antes?

-Ella en realidad quería que alguien le diga "bueno, sí, vamos a hacer la sedación". A ella le desesperaba sentir que cada vez perdía más movilidad y que iba a terminar como no quería.

-Su temor tenía que ver con la movilidad, no con otras cosas.

-Con la movilidad. Tenía muchos dolores. Pero de los dolores no se quejaba.

-No quería estar postrada.

-No, no quería estar postrada.

-En algún momento empezó a plantear desde lo anímico también, ¿no?

-Sí, ella dijo "yo tengo derecho a una sedación paliativa porque tengo sufrimiento existencial", que es una frase que a mí me quedó y que está en la ley. Solo con sufrimiento existencial uno puede acceder al derecho a una sedación. O sea, no solo con el sufrimiento existencial y teniendo, por supuesto, una enfermedad terminal que eso no es que uno accede a una sedación en cualquier caso o a una eutanasia, que por ahí es algo que se confunde. Una eutanasia es solo en casos de enfermedades terminales.

-¿Qué le decías vos a tu hijita?

-Que yo la iba a ayudar, que lo único que quería era ayudarla. En ese momento una como madre ni piensa en el después.Lo que necesitas es ayudarla en lo que quiera. Así íbamos de médico en médico buscando a alguien que le dé alguna respuesta para que ella ya se quedara tranquila. En el momento que tuvo un "bueno, te vamos a ayudar, vos vas a tener la sedación en el momento que lo necesites", se relajó y fuimos acá a La Costa y disfrutó. Disfrutamos esos días pero de una forma que la gente no lo podía entender: nosotros jugando juegos de mesa, yendo a la playa, llevando a nuestro perro. Fue una semana que la pasamos muy bien.

-¿Podías por momentos sacar de tu cabeza que tu hijita se estaba muriendo?

-No tenía eso en la cabeza. Lo único que tenía en la cabeza era que no quería que me dijera... porque Delfi era la que iba a decir cuándo nos volvíamos. No quería que me dijera eso, que volviéramos. Me quería quedar ahí.

-En pausa.

-Sí. Disfrutar cada momento. No sé, ella disfrutaba la merienda y el desayuno. Disfrutábamos eso.

El tatuaje que se hicieron Delfina y su mamá Florencia.

-¿Te despediste Flor?

-Sí. Sí.

-¿Dijiste todo lo que tenías que decir?

-Nunca alcanza. Creo que sí, que desde el momento traté de abrazarla y darle todos los besos que necesitaba, pero nunca llega a alcanzar algo así, aunque te den tiempo. Creo que me daban diez años y no me alcanzaba.

-¿Ella decidió cuándo volver?

-Sí. Después del cumple del hermano. Esperó al cumple del hermano. Volvimos y fue un tiempo más hasta que fue la sedación. Pero todos esos días los disfrutó. Hace poco abrí el teléfono de Delfi porque me daba miedo perder esas fotos. Quería bajarme las fotos. Bueno, al final no logré hacerlo. Pero me quedé mirando las fotos que Delfi había sacado un día antes de internarse. Delfi había sacado dos fotos al lugar donde ella disfrutaba estar, que era como una galería, los perros, la naturaleza. Era el día antes de la internación para la sedación y ella lo disfrutó: disfrutó la merienda, los perros. Tenía esa capacidad. Eso es lo que nos enseñó.

-Yo te pregunté si vos te despediste. ¿Ella se despidió?

-Ella se despidió varias veces de todos porque nos juntaba y nos hablaba. Un montón de veces.

-Qué difícil y a la vez qué bueno hoy tener esas charlas con vos.

-Sí. Sí. No puedo decírtelo. Pese al horror que fue el último año me quedo con un montón de cosas divinas que pasamos.

-¿Cuándo se internó?

-Delfi se internó el 9 de febrero.

-¿Y qué día murió?

-El 14 de febrero.

-Vamos a aclarar que Delfi igual iba a morir. Que no murió por la sedación. Esa sedación que se produjo tiene que ver con los cuidados paliativos y la Ley de Muerte Digna. No es que Delfi pudo decidir cuándo morir, que es lo que tiene que ver con la eutanasia y con el suicidio asistido: un debate que nos debemos socialmente. Lo quiero aclarar para que nadie piense que Delfi muere a raíz de la sedación. Delfi ya se estaba apagando.

-De hecho, desde el día que llegó al hospital ella ahí no podía caminar. Había entrado en silla de ruedas al hospital. Ese fue el primer día que no pudo caminar. La enfermedad avanzó de forma tan rápida, que vos pensá que el 31 de diciembre estuvo corriendo. Y a partir de ahí ella empezó a sentir cómo se iba inmovilizando todo el cuerpo.

-Imagino que en ese momento todo tenía que ver con acompañarla a ella y uno se pone en segundo plano con todo su dolor. Porque es respetarla, acompañarla en sus decisiones, dejarla ir.

-Sí, es dejarla ir. En el momento yo estaba como obnubilada. Creo que lo sufrí después. Porque lo único que estaba pensando en ese momento era que Delfi estuviera bien. Lo único que quería era eso. Caímos después.

-Estar hoy hablando de esta lucha, que era un poco la de ella, la de elegir cómo vivir y también poder elegir cómo morir, es una forma de honrarla.

-Sí. Ella dejó videos que no pude ver hablando sobre la eutanasia. Porque quería que nosotros continuemos con la lucha.

-¿Te lo pidió?

-Sí, me lo pidió. Los videos son otra forma de pedir que continuemos.

-¿Dejó videos para ustedes también?

-Sí, dejó notas. Pero no pudimos todavía. Esas son las cosas más difíciles.

-¿Todavía no oíste nada?

-No. Me cuesta, miro fotos mucho. Me cuesta ver videos. Escucharle la voz. Esas cosas me cuestan mucho.

-¿Creés que es porque va a doler o porque es lo último que tenés que va a ser nuevo de ella?

-No sé, creo que no me sentí capaz. Sentí que me iba a doler mucho. Y por ahí también parte de eso, de que es lo último. No sé.

-Vos me mencionaste en esta charla muchas veces las ganas que tenía Delfi de vivir y lo entiendo absolutamente: decidir cómo querés morir no tiene que ver con que uno no quiera vivir. Tiene que ver con honrar cómo viviste.

-Totalmente. Yo tengo claro de que si hay algo que Delfi amaba es la vida, pero ella quería decidir de qué forma... no quería llegar a cierto punto. Eso era lo que ella quería: poder tener ese derecho.

Fuente: Infobae