Cargando...Los papás del pequeño Benicio Quiroz, el niño de cuatro años al que le diagnosticaron el "Síndrome de Hiper IgD", una enfermedad que muy pocas personas tienen en el mundo, han tenido que demandar a su obra social para que se haga cargo del tratamiento que le permitirá controlar su patología que cada 15 días le provoca picos de fiebre, dolor fuerte en las articulaciones y e inflamación en el abdomen.
En julio la obra social se iba a hacer cargo, tal como había reflejado Info YA!, pero a inicios de setiembre le plantearon un tratamiento alternativo porque consideraron que era de menor costo.
Benicio necesita el tratamiento para frenar los efectos de la enfermedad que padece.
Elizabeth Siri, mamá de Benicio, comentó en diálogo con Vibra FM (100.3) que "al tener obra social el gobierno no se hace cargo, pero la obra social no nos está dando la medicación, entonces todavía estamos sin nada y por eso iniciamos un recurso de amparo. Benicio necesita la medicación y alguien la va a tener que solventar o hacerse cargo".
El 5 de julio los papás viajaron a Buenos Aires donde "los médicos que nos vieron estaban de acuerdo con la doctora que le recomendó la medicación monoclonal. El 19 de julio nos respondieron que en diez días estaba la medicación, pero nunca llegó, la reclamé y nos convocaron de vuelta a Buenos Aires. El 13 de setiembre tuve la junta médica y me dijeron que hay una alternativa porque la otra medicación era difícil que entre al país por su alto costo".
"Para ellos -agregó Elizabeth- es un tratamiento millonario pero nosotros es calidad de vida para nuestro hijo, por eso rechazamos esa alternativa y empezamos el recurso de amparo para pelear por ese medicamento".
Aseguró que "la medicación está entrando al país, tengo conocimiento de personas en Buenos Aires, Córdoba y Mendoza que la están usando. Sabemos que hay personas que llevan una vida casi normal gracias a la medicación, es efectiva".
Una enfermedad que le deteriora la salud
La mamá de Elizabeth explicó que "si bien no es una enfermedad terminal, sin tratamiento se vuelve terminal porque cada episodio le va afectando los órganos" debido a que "cada vez que le da un brote va largando un líquido que se le causa adherencias y oclusiones o infartos de intestinos".
Para dar una idea de lo que padece el pequeño, recordó que "desde que nació tiene convulsiones y comenzó a ser medicado por epilepsia. Cuando era más chico le daba neumonía bilateral, le afectaba más a nivel de bronquios, después le empezó a afectar las articulaciones, no quería caminar porque le dolía mucho las piernas cada quince días. Lleva cuatro años teniendo estos episodios, imagínense sus órganos".
Además, lo han operado dos veces en los intestinos pero sigue teniendo problemas en el estómago. "Come algo y se le inflama mucho el abdomen".
El Síndrome de Hiper IgD, que es una "enfermedad autoinflamatoria", le fue diagnosticado en abril de este año por una inmunóloga.
Elizabeth aseguró que "Benicio es el único niño que tiene esta enfermedad en San Rafael y solamente hay 300 personas en el mundo, o sea es una enfermedad rara".
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