Cargando...El síndrome de Hiper-IgD (HIDS) es una enfermedad rara y compleja que provoca episodios recurrentes de fiebre, erupciones cutáneas, vómitos, dolor abdominal y cefaleas intensas.
Factores como el estrés, las infecciones o incluso una simple vacuna pueden desencadenar un brote, dificultando aún más su control y afectando profundamente la vida diaria de quienes lo padecen.
En San Rafael, Benicio Quiroz es uno de los pocos pacientes diagnosticados de HIDS y desde hace 10 meses se encuentra en tratamiento.
Su mamá Elizabeth , comentó a Info YA! que "Beni desde que comenzó el tratamiento lleva una vida totalmente normal" y alentó a estar atentos a los síntomas de esta enfermedad "en donde es muy importante detectarla a tiempo".
Mirá el video con pacientes diagnosticados de todo el mundo
Caso en San Luis
La mamá que hace apenas unos días conoció un caso de un paciente de San Luis que después de pasar muchos años buscando saber qué es lo que tenía, recién a los 37 descubrió que padecía HIDS.
"Es fundamental el análisis genético para determinar la enfermedad, que es muy rara y son solo 300 personas en el mundo quienes saben que la padecen", agregó Elizabeth.
Los síntomas del HIDS
El HIDS se caracteriza por episodios de fiebre y lesiones en la piel. Afecta directamente la vida de los pacientes y sus familias, ya que la medicación es de muy alto costo.
Síntomas comunes durante un episodio
- Fiebre: Episodios febriles repentinos y recurrentes, que pueden durar de 3 a 7 días y ocurrir cada pocas semanas.
- Dolor abdominal: Incluyendo náuseas, vómitos y diarrea.
- Dolor muscular y articular: Artralgia y mialgia.
- Dolores de cabeza: Pueden ser frecuentes durante los episodios.
- Erupciones cutáneas: Pueden aparecer erupciones, a veces con llagas dolorosas en la boca.
- Ganglios linfáticos inflamados: Se pueden ver o sentir los ganglios linfáticos agrandados.
Así explicaba Elizabeth la enfermedad de su hijo antes de comenzar con el tratamiento:
La lucha por conseguir la vacuna
"Después de mucha lucha logramos que la mutual nos cubra la vacuna que Benicio necesita para llevar una vida normal y desde hace 10 meses tiene la enfermedad controlada y lleva una vida totalmente normal".
Por último, Elizabeth agradeció a toda la comunidad que siempre apoyó su lucha para conseguir los estudios y la medicación para Benicio, y reiteró el pedido de aumentar la conciencia sobre el síndrome HIDS, una enfermedad autoinflamatoria, y la necesidad de diagnósticos y tratamientos tempranos, buscando construir un futuro más esperanzador para los pacientes y sus familias.
